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【2023年卫生健康宣传日】世界自闭症日——关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者

2023-04-02 14:27 来源: 发布人:赵春艳 浏览:

  2023年4月2日是第十六届世界孤独症日(World Autism Awareness Day)今年的宣传主题口号是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”旨在让我们在关爱孤独症儿童的同时,聚焦这些照顾他人的三类群体——特别是家长、特教老师、各类康复师,关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱!

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  孤独症的由来

  孤独症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,孤独症在医学上也称自闭症,与唐氏综合征等疾病不同,孤独症不会影响患者的面容,因此,孤独症患者容貌与正常人没有区别。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

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  什么是孤独症?

  孤独症,现业内精神病学家和心理学家使用术语“孤独症谱系障碍”。

  随着社会对孤独症关注度的提高,大家对“孤独症”“自闭症”这些字眼并不陌生,但对这疾病本身的认识仍存在很多误解,临床上很多家长谈“孤独症”“自闭症”色变。

  但其实呢

  孤独症≠性格孤僻

  孤独症≠天才

  孤独症≠语言发育障碍

  孤独症≠弱智

  孤独症≠终身残疾

  孤独症≠精神病

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  孤独症早期“五不”行为

  不看或少看,不应或少应,不指或少指,不语或少语,以及不恰当的使用物品和不恰当的言语表达。“五不”是孤独症最早期的表现。家长如果发现自己的孩子有其中1-2样,一定要特别注意,及时找医生进行诊断。

  ·01 “不看”

  孤独症的孩子在很早期的时候,大概在婴儿期,比如8、9个月的时候,家长会发现孩子根本不和父母对视,比如爸爸妈妈和自己的孩子说话的时候,发现孩子不会用眼睛看自己。

  ·02 “不应”

  指家里人叫这个孩子的时候,他不会回头看,也不会回应爸爸妈妈。

  ·03 “不指”

  指不会用手指,简单的说是指没有姿势语言,因为小儿不会说话的时候,可以用动作表示同意还是不同意,但是自闭症的孩子不同意的时候不会摇头,同意的时候不会点头,有需求的时候,也不会用手指指向自己需要的东西。

  ·04 “不说”

  指不会主动使用语言,不会用说话的方式表达自己的要求,也不会与人对话。

  ·05 “不当”

  指孩子的行为与同龄的孩子相比,有很大的不同,行为方式非常奇特,让人感到非常难以理解,比如非常多动,有的时候玩不是玩具的东西,比如反复开关水龙头,反复开关门,反复用手想去转动电扇,总的来说,自闭症孩子的行为模式与年龄非常不符。

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  孤独症儿童的临床表现

  ·社会交往障碍

  没有目光对视,不能与父母建立正常的依恋关系,不能寻求帮助,不能建立正常的伙伴关系。多独处,不会主动接触他人。缺乏期待父母与他人拥抱、爱抚的表情或姿态。

  ·语言交流障碍

  语言发育明显落后于同龄儿童,自言自语,说话时语句单调平淡,缺乏感情,不会主动找人交谈,也不会向他人提出问题。

  ·兴趣范围狭窄、动作行为刻板

  喜欢玩非玩具性物品(如:一根废铁丝,一个瓶盖、电风扇、下水道的流水等);对玩具独有的特点不感兴趣,却十分关注玩具的某一个非主要特征。如拿到一个玩具熊,不是欣赏整个玩具的体态可爱,而只注意玩具熊的绒毛,反复用手去摸或用鼻子闻等;对一些特殊物体过分依恋;对环境和日常生活的改变焦虑不安,顽固地坚持一些无意义的常规;在日常生活中拒绝改变习惯和常规;重复动作(不停地玩手、看手,转圈,蹦跳,摆动身体等);重复行为(走固定路线,穿同一件衣服、吃固定的食物);

  ·其他

  有一些患者还会会出现智力障碍、精神症状、癫痫等。

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  孤独症预警表

  2013年国家卫生健康委员会发布了《儿童心理发展技术指南》,其中明确列举了孤独症的预警表现,具体如下图:

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孤独症预警表

  孤独症儿童的家长请注意

  ·早发现,早干预

  是目前公认的策略。所以,当您的孩子有以下任何一方面的发育落后:如目光交流、开口说话、社交、游戏玩耍水平、运动等,或者有任一种与其他孩子明显不同,如:狭隘或特殊的兴趣、玩具特殊玩法、环境适应困难等,您都需要立即行动起来,尽早进行专业评估。康复训练和教育,心理治疗和药物治疗是现在的主要治疗方式。

  ·不要相信“孤独症肯定治不好”

  孤独症谱系障碍是一个从轻到重的连续谱,不同孩子差异性很大(差异性表现在整体发育水平、核心症状的严重程度、是否有共患病等),这些问题需要通过专业人士的详细评估获取答案。有一些患儿状况确实不乐观,但是积极介入干预都会有一定程度的改善。

  ·不要相信灵丹妙药和神奇疗法

  要用科学循证的方法去干预。在起初干预时,孩子可能会出现发脾气、大哭等抗拒心理。家长此时不能心软而放弃,因为干预是一个漫长的过程,一定要相信自己和家庭的力量。在干预过程中,别忘了关注并发展孩子的优势,尽可能做到扬长避短,逐步帮助孩子适应变化中的环境。

  ·调整好心态

  不管将来孩子能否好转,家长都需要调整好自身情绪状态,积极乐观地生活,父母的自我激励,对孩子充满希望和信心极为重要,其潜移默化的积极作用相当惊人。所以父母无需盲目悲观,必要时也需要亲戚朋友或专业人员的支持帮助。

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  对待自闭症儿童 请多一点宽容及耐心

  对于自闭症的儿童,更多的需要我们多理解,以及温柔地引导,平等的对待。

  孩子确诊自闭症,家长不用过于自责,因为这不是由于不正确的教育方式或亲子关系造成的。

  不要耽误诊断,若发现异常,要及时就医,听取专业医生的建议,早诊断、早干预。

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  希望社会各界正确理解孤独症,了解、走进孤独症群体服务者的真实生活与工作状态,社会的理解、接纳与关爱是推动文明社会进步的重要力量。

  世界因多样而美丽,孤独症人士是这个多样化世界的贡献者,请关爱他们,也请关爱照顾他们的人们。希望社会人文关怀之光能照到每一位孤独症人士,以及为孤独症群体默默付出的人们!

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