
2026年2月28日,是第19个国际罕见病日,今年国际罕见病日的全球主题是“不止罕见”(More than you can imagine)
根据《中国罕见病定义研究报告2021》,罕见病指新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病,世界卫生组织则将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病界定为罕见病。看似“小众”的罕见病,实则种类繁多,目前全球已知罕见病已超7000种,我国现有罕见病患者超2000万人,每年新增患者逾20万人。截至2025年6月,我国已有207种罕见病纳入官方目录,为罕见病诊疗、保障提供了明确指引。
